Anhörigboken Alzheimerssjukdom av Kukkamariia Valtola Sjöberg
Berätta om din bok!
I boken berättar anhöriga hur de upplever det att deras nära och kära lever med Alzheimers sjukdom. Det är texter som berör på djupet. Som innehåller den djupaste sorg och känsla av ensamhet och utsatthet. Men det är också berättelser som vibrerar av kärlek och omsorg om den som är sjuk. Det är livshistorier som lyser upp det absolut vackraste som fi nns och samtidigt det som är det svåraste att bära, att någon de älskar lever med en dödlig sjukdom. Ibland finns sjukvården och kommunen med som en hjälpande hand, ibland berättas det om ett samhälle som sviker. Insatser som uteblir. Låg förståelse för de behov som fi nns. Få som lyssnar. Ingen som förstår. Det är med stor generositet anhöriga delar med sig av sina glädjeämnen och sorger som uppstår i gemenskapen med den som lever med alzheimer. Berättelserna ger en bild av ett samhälle som kan göra mycket mer, som kan stötta och göra bättre samtidigt som dessa anhöriga gör insatser som måste beskrivas som heroiska. Det är här, på vägen till slutet som allt sätts på sin spets. Kärleken och sorgen, omsorgen och gemenskapen, allt som fanns som inte längre fi nns och förlusten av en människa som står framför dig men ändå inte är där. Boken innehåller också fakta om sjukdomen, tips och information och kan med fördel läsas av både anhöriga, den som själv drabbats av sjukdomen och personal inom bland annat vård och omsorg.
Hur kom boken till?
Min farmor hade alzheimer. Min pappa hade samma sjukdom. Jag kände att jag ville göra något för andra anhöriga. Min vilja är att sprida information och kunskap men även anhörigas berättelser som kan leda till igenkänning och känsla av att inte vara så ensam. Min drivkraft är att bidra till ett samhälle där de som drabbas av sjukdomen är bättre förberett och där både den som lever med sjukdomen och anhöriga får den hjälp de behöver!
Var det en färdig idé eller växte den fram under skrivprocessen?
Boken växte under tiden jag arbetade med den. Jag fick fler perspektiv och nya infallsvinklar som jag arbetade in i min ursprungliga idé.
Vad får dig att vilja skriva? Vad inspirerar dig?
Jag brinner för mänskliga rättigheter och min vilja är att bidra till det genom att skriva om det som felas. Att visa på det som behöver rättas till driver mig framåt.
Skriver du på något nytt nu?
Jag har många manus i min dator som väntar på att bli färdigbearbetade. Jag beräknar att ge ut flera av dessa inom kort!
Har du tips eller råd till andra som vill skriva en bok?
Var inte rädd! Ge inte upp! Skriv om det du brinner för!
Varför ska man läsa din bok?
Boken är unik på det sättet att den gör stöd, råd och information till anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom. Den lämpar sig också till personal inom vård och omsorg och beslutsfattare. Även personer som själv drabbats av sjukdomen kan med fördel läsa boken.
Vad gör du när du inte skriver?
Jag arbetar med mänskliga rättigheter. Bland annat genom mitt företag JOMK, Jämställdhets- och mångfaldskompetens och på mitt jobb som intressepolitisk ombudsman hos Funktionsrätt Stockholms stad.
Vilka vill du helst ska läsa din bok?
Anhöriga till någon som lever med sjukdomen. Den som själv drabbats. Personal inom vård och omsorg och beslutsfattare.