Ett sådant barn

Berätta om din bok! Ett sådant barn är boken om att bli en annorlunda familj, och att anpassa sig till det. Att kastas in i en helt ny verklighet, och försöka hantera den. En av bokens grundfrågeställningar är just det: Hur hanterar du en omvärld som säger sig vilja ha mångfald, men inte behandlar oss som jämlikar? Hur anpassar du dig till ett liv som du inte själv valt, men aldrig kommer att komma ur? Vad blir din identitet när du hamnat i ett stereotypt fack, mot din vilja? Hur hanterar man det? Hur hanterade vi det, jag och min man? Bokens handling sträcker sig från ett positivt graviditetstest och de tankar man som blivande förstagångsföräldrar har om namn och vagn och ekologisk barnmat, genom hela den första tiden med ett barn som på alla sätt sticker ut och avviker från de andra bebisarna: De på mammatidningarnas framsidor, de i barndansgruppen, de i vänkretsen. Boken handlar inte om att få ett barn med Downs syndrom. Det vill jag i alla fall inte att den ska handla om. Samtidigt är det ju naturligtvis en bearbetning av just det faktum att man får ett barn med Downs syndrom, eftersom just Downs syndrom är en diagnos som syns väldigt mycket och är så omgärdad av fördomar och föreställningar och förväntningar på hur man ska vara. Och eftersom det är någonting vi måste hantera, som föräldrar till detta lilla barn, så blir det ofrånkomligen så att boken behandlar våra funderingar kring att bli en del av denna exklusiva skara: Downvärlden. Det kommer man ju inte ifrån. Bokens titel, ”Ett Sådant Barn” syftar ju dessutom på just denna stereotypa beskrivning som möter en familj till annorlunda barn, direkt på BB. Man drar slutsatser om Sådana Barn redan från allra första början: I vården, i vänkretsen, i samhället i stort. Själva barnet, Tea, figurerar i ganska liten grad i boken. Istället är det jag, mamman, och Mattias, pappan, som är huvudpersoner. Det var inte alls så det var tänkt, men det var så det blev. Hur kom boken till? Var det en färdig idé eller växte den fram under skrivprocessen? Tanken på att någon gång skriva ”boken om Tea” har funnits med mig i många år, redan när jag skrev mina första observationer från vårt första år med Tea, när vi tillbringade nästan all tid på sjukhus. På den tiden bloggade jag väldigt mycket. Så det är en tanke som alltid har funnits i bakhuvudet, att någon gång ska jag samla allt jag skrivit och sätta samman en bok om vad vi har varit med om. Dels för Teas och hennes lillasysters skull, för min och Mattias skull, dels för alla andra föräldrar som får annorlunda barn, men framförallt faktiskt för personal som möter annorlunda familjer. Att jag valde att sätta mig och verkligen göra slag i saken, och skriva boken just nu, berodde dels på att jag hade tid att göra det – för det tar tid, och det har varit väldigt jobbigt att grotta ner sig i för oss oerhört jobbiga händelser, och dessutom göra en analys av det -, dels berodde det på att jag nu har fått distans till det som hände. Mycket av det som boken skildrar utspelar sig för flera år sedan, och det krävs att man får någon form av distans till sitt eget liv, för att kunna analysera vad som faktiskt skedde. Jag tror inte att jag hade kunnat skriva den här boken mycket tidigare. Vad får dig att vilja skriva? Vad inspirerar dig? Jag har alltid skrivit. För mig är skrivandet ett sätt att reda ut mina tankar och känslor, skapa ordning i kaos. Jag tänker med pennan i hand. Just den här boken kändes alltmer angelägen att skriva och ge ut, ju fler familjer med annorlunda barn som jag kom i kontakt med under de här åren, dels genom forum på sociala medier, Facebook och liknande, dels genom mitt yrke som föreläsare runt om i landet. Jag hörde vår historia, eller varianter av vår historia, upprepa sig gång på gång på gång, runt om i landet, år efter år. Och då kändes det helt plötsligt väldigt trängande, att NU behöver den här boken bli klar, NU behöver den komma ut. För det vi har upplevt, är visserligen en strikt privat upplevelse, men samtidigt är den inte det. Samtidigt är det många, många familjer runt om i landet, som upplevt samma frustration och samma känsla av att vara gäst hos verkligheten. Vi stöttar visserligen varandra internt, inom vår ”funkisvärld”, vi hjälper varandra igenom jobbiga stunder, och vänners oförstående kommentarer, eller sjukvårdens bristande empati. Men når detta ut till de som behöver höra? Detta har varit min drivkraft. Hur reagerade din omgivning på ditt författarskap? Överväldigande positivt. Det var inte så många som visste att ”Ett sådant barn” höll på att skrivas, så det blev en ordentlig skräll när vi släppte nyheten att den kommit ut. Jag hade nog inte riktigt räknat med ”Facebookeffekten”, hur snabbt och rikstäckande nyheten om boken spreds. På ett dygn sålde jag 100 böcker, till bibliotek och privatpersoner från hela Sverige. Sedan fick jag en del uppmärksamhet i media, både lokalt och rikstäckande. Reportage om mig och Tea och boken har förekommit i både radio och tidningar; nu senast Året runt, och i sommar kommer ett reportage i Svenska dagbladet, vilket känns väldigt stort. Det som gläder mig mycket är alla samtal, brev och meddelanden jag fått från alla möjliga sorters läsare, både personal, andra anhöriga i samma situation, journalister och helt vanliga bokslukare i alla åldrar. De gör att jag vågar tro på den spridning bland olika sorters läsare som jag hoppades på från början. Skriver du på något nytt nu? Skriver gör jag ständigt, jag fungerar inte annars. I dagsläget skriver jag dock bara för mitt eget höga nöjes skull, och för en liten utvald läsekrets. Men det är inte omöjligt att det kommer en uppföljare till ”Ett sådant barn” vad det lider. Har du tips eller råd till andra som vill skriva en bok? Det är väldigt individuellt, det där med skrivande. Det är svårt att ge några generella råd. Personligen har jag alltid känt mig hämmad av att försöka skriva enligt en färdig ”Skrivprocessmall”, som man lär sig i skolan, och som även jag lärt ut, eftersom jag är utbildad svensklärare och arbetade som det i många år. Mitt råd skulle nog i så fall bli, utifrån hur jag själv fungerar: Tänk inte så mycket på formen eller på slutresultatet. Bara skriv, och se vad som händer. Finjusteringarna kommer sist. Och skriv själv istället för att samla på dig visdomsord från andra döda poeter! Alla har något att säga. Varför ska man läsa din bok? Som förälder till annorlunda barn tvingas man möta plumpa kommentarer eller välmenande fördomar varje dag. Man har inte alltid kraft, ork eller mod att berätta hur det känns, eller att man blir ledsen eller sårad av frågor och kommentarer. Det är ganska utmattande, och gör att man blir än mer annorlunda. Kanske är man rädd att vänner ska dra sig undan och inte våga fråga, om man hela tiden berättar om saker som gör ont. Därför tänker jag att den här boken behövs. Dels för andra familjer i samma sits, men framförallt för deras anhöriga, deras vänkrets, deras förskolepersonal eller deras MVC. Boken är tänkt att skapa förståelse för alla de frågor som man dagligen behöver hantera, som både anhörig och personal. Vad gör du när du inte skriver? Jag arbetar som föreläsare i mitt eget företag Annorlunda Vision. Jag föreläser i hela Sverige om att leva i en familj med särskilda behov, om bemötande och behandling av dessa familjer. Jag föreläser mycket i anhörigstödets regi i olika kommuner, men lika ofta vid fortbildningar av pedagogisk personal eller vårdpersonal, studenter vid barnmorskeutbildningen, etc Vilka vill du helst ska läsa din bok? Jag skulle vilja att boken läses av en bred allmänhet, men också av andra anhöriga som stöd och tröst, deras vänkrets för ökad förståelse, personal inom vård, skola och social omsorg, samt av studenter vid vård- och utbildningsprogram. Det är ett anhörigperspektiv som jag upplever många gånger saknas, och som den här boken kan ge inblick i. Köp boken här!

Ett sådant barn

Ett sådant barn av Stina Gidlöf