Författarintervju med Christina Renlund om Du får väl säga som det är

Christina Renlund, psykolog som varit redaktör för anhörigboken "Du får väl säga som det är" Foto : STAFFAN CLAESSON 2017-06-12

Berätta om din bok!

Det är en bok med många röster från olika anhöriga till någon med sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning. I boken finns också berättelser från de lite längre bort i släktträdet, de vars berättelser vi aldrig tidigare hört som fastrar, mostrar, morbröder, en gudmor och en systerdotter. Vi vet att anhöriga är viktiga ändå är de ofta försummade. Vi behöver lyfta fram och lyssna till deras berättelser och vi behöver bygga bättre anhöriginsatser.

Hur kom boken till? Var det en färdig idé eller växte den fram under skrivprocessen?

– Jag visste redan från början vad jag ville med boken och hade en bild av hur den skulle läggas upp. Jag ville att anhöriga själva skulle berätta och de som berättade skulle ha olika anhörigperspektiv, vara i olika åldrar och livssituationer och vara närstående till personer med olika sällsynta diagnoser eller funktionsnedsättningar. Jag sökte olika erfarenheter och många sätt att se. Jag ville också att berättelserna skulle vara korta. Så blev boken till med sina 24 starka, personliga, modiga berättelser om att vara förälder, syskon, farmor, morfar, farfar, moster, faster, morbror, gudmor, systerdotter, närstående.
För att rent konkret få fram boken använde jag mitt kontaktnät från mer än 40 år i området, valde personer och ställde frågan: ”Vill du berätta om hur det är att vara anhörig och nära?” och fick berättelserna. Ett arbete fyllt av glädje, närhet, tillit och viljan att berätta.

Vad får dig att vilja skriva? Vad inspirerar dig?

-Jag är barnpsykolog och psykoterapeut och har arbetat hela mitt yrkesliv med barn, unga och vuxna med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Det har varit ett fantastiskt yrkesliv. De böcker jag skrivit har alla kommit till för att lyfta fram berättelser som vi inte tidigare hört och att från det barn, syskon och anhöriga själva säger bygga kunskap och visa olika sätt att hjälpa.

Hur reagerar din omgivning på ditt författarskap?

– De böcker jag skrivit har mött ett starkt gensvar. Första boken som kom 2004 Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk (Rädda Barnens förlag ) skrev jag tillsammans med journalist och författare Mustafa Can och professor och Thomas Sejersen. Sen skrev jag böckerna Doktorn kunde inte riktigt laga mig som handlar om barns berättelser om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa och boken Litet syskon – om att vara liten och ha en syster eller bror med sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning liksom uppföljaren Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk 10 år senare med foto av Pieter ten Hoopen. Jag har rest i Sverige och Norden och föreläst för tusentals föräldrar och professionella om hur vi kan bli bättre på att prata med barn om sjukdom.

Skriver du på något nytt nu?

– Nej, men jag har några nya bokidéer som jag går och funderar på.

Har du tips eller råd till andra som vill skriva en bok?

– En stor del i bokutgivning är ju att få ut sin bok så den når sina läsare och det kräver mycket egen aktivitet i alla fall inom mitt område barn, unga och vuxna sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning. Så hur nå ut är en sak att fundera över. Ett annat tips är att vara noggrann i varje del av bokutgivning och produktion; att låta några personer läsa manus och ge synpunkter, att ta hjälp av professionell redaktör och grafisk formgivare. Att ta fram en så genomarbetad och fin bok som möjligt.

Varför ska man läsa din bok?

– Det är en bok om stora livsfrågor. Om våra relationer när livet prövas. I boken finns de glasklara minnesbilderna. Här finns sårbarhet och det nästan outsägligt svåra. Här finns livskraft, stolthet och glädje. Och här finns framförallt stor kärlek.

Vad gör du när du inte skriver?

– Jag är senior och idag är mina insatser ganska sparsamma. Jag är med på några av intresseföreningarnas tematräffar och helger och är ute på en del konferenser. Vi har just varit med på en konferens ordnad av Nationellt kompetenscentrum för anhöriga som samlade 350 personer och där samtalade jag på scenen med tre personer som berättar i boken: en syster, en morfar och en faster. Trots att vi var så många kändes det som att alla var med oss och vi är både överväldigade och lite rörda över det mottagande berättelserna och boken får och den värme som strömmar mot oss.

Vilka vill du helst ska läsa din bok?

– Vi hoppas så klart att många vill läsa boken, en bok som bärs av kärleksfyllda berättelser och tanken ”kanske kan det vi berättar hjälpa någon annan”. Det är en bok som griper tag, som går rakt in i hjärtat.
Jag tror, ja jag vet redan, att boken kommer att läsas av anhöriga och nära och också av många professionella i området. Jag hoppas att boken också når utanför denna krets även om jag vet att vi har svårt att nå utanför vårt eget område. Även om man inte är anhörig i den mening som det berättas om i boken är vi alla anhöriga och med egna erfarenheter av att leva nära sjukdom, stora frågor, starka känslor. Här finns berättelser som vidgar vår värld.
Jag vill också passa på och säga något om Selma-priset eftersom boken vann priset i år. Först av allt Stort Tack Vulkan, Word Audio Publishing och Nextory för priset och för ert mod att ge priset till en bok som av andra ses som smal – En bok om att vara anhörig och nära någon med sällsynt sjukdom eller diagnos. Tack för att ni kunde se det stora i berättelserna – en bok om vad vi betyder för varandra.

Helene Näslund, mamma till Tuva och Ellen. Tuva föddes med Crouzon syndrom.

– Vissa böcker är viktigare än andra. ”Du får väl säga som det är” är en sån bok, fylld av insiktsfulla berättelser som alla borde läsa. Därför blir jag alldeles lycklig över att den uppmärksammas med Selmapriset och att fler nu får chansen att hitta & läsa den.

Helene Näslund är TV-producent, regissör och manusförfattare och arbetar på UR.

Frank Ekelund bror till Kristoffer som är vuxen och har Downs syndrom

– Jag ser det här priset som ett viktigt uppmärksammande av alla som är anhöriga till någon med funktionsnedsättning och alla de berättelser som vi tillsammans bär på. I boken berättas några av alla dessa starka och kärleksfyllda berättelser. Jag hade önskat att den här boken hade funnits när jag själv växte upp, den hade kunnat skapa förståelse, tröst och minskat känslan av att jag var ensam med min upplevelse. Jag hoppas att Selma-priset kan göra att boken når ut till fler, för däri ligger kraften.

Frank Ekelund, är trebarnspappa och arbetar på konsultföretaget Takeachange som är specialiserat på chefers och gruppers utveckling, där han är en av grundarna.

Gunnar Skarland är pappa till Hugo och Abbe. Abbe har den sällsynta diagnosen 22q11-deletionssyndrom och Gunnar skriver bloggen Heja Abbe – om hjärtfel, diagnoser, bröder och allt det andra.

– Jag är så glad att boken ”Du får väl säga som det är” finns så att de här berättelserna blir berättade. Att boken belönas med Selmapriset är så otroligt roligt! Ett erkännande och ett fint bevis på att boken behövs. För mig personligen blir det också ett kvitto på att jag och alla andra som skrivit i boken har något intressant att berätta, och att vi tydligen lyckades ganska bra med att göra det dessutom. Det känns fint.

Gunnar Skarland arbetar som Art Director i reklambranschen.

Pernilla Glaser mamma till Frans som har Downs syndrom

– För varje berättelse om att dela livet med en person med funktionsvariationer blir erfarenheter till som annars osynliggörs. Mångas levda erfarenheter speglas i ett prisma av uttryck. Det är fantastiskt att detta också uppmärksammas och att boken Du får väl säga som det är nu vinner Selmapriset. De här berättelserna är livsviktiga
Pernilla Glaser är författare, pedagog och förändringsledare. Pernilla undervisar på Konstfack och arbetar som Creative Research Force på Interactive Institute. Hon har fyra söner och Frans är en av dem.